Mensen die mij al een tijd volgen, weten dat ik twee kinderen heb verloren en dat ik mijn werk heb gemaakt om ouders (en hun naasten) te begeleiden bij het overleven van het verdriet en het herpakken van hun leven.

Met mijn blogs en met mijn boek: Je bent je kindje verloren… hoe nu verder? beschrijf ik hoe verdrietig, pijnlijk en eenzaam het proces is om het verlies te verweven in je leven en het verdriet en de pijn te overleven. Maar beschrijf ik ook hoe je het verlies kunt verweven in je leven. En je jezelf toe kunt staan weer gelukkig te zijn.

Als coach help ik ouders in te zien dat er een (gelukkig) leven is na de dood van hun kind en begeleid ik hen in het (weer) omarmen van het leven.

‘Babyverlies komt steeds meer uit de taboesfeer’

Er komt steeds meer begrip voor het verlies van een kind in de (prille) zwangerschap of vlak na de geboorte. Gelukkig. Want dat maakt het rouwproces en de rouwreis een stuk minder eenzaam, minder moeizaam.

‘Onze dochter werd met 19 weken geboren. Onze zoon met 23 weken en 6 dagen’

Ik krijg vaak de vraag met hoeveel weken onze kinderen overleden. Als ik dan antwoord dat mijn dochter met 19 weken is overleden en mijn zoon met net geen 24 weken en dat hij daarom in mijn armen is overleden dan is het antwoord bijna altijd. Ben je niet boos dat ze geen uitzondering maakte? Wat maken die paar dagen nu uit?

Heel lang was ik het met hen eens. En heel lang ben ik ook boos geweest. Mijn zoon had het gewicht en de lengte van een baby van 26 weken.. Officieel was hij 23 weken en 6 dagen. En dus onder de grens om in een couveuse te mogen.

‘Wat had ik aan die goed bedoelde opbeurende opmerking? Ze lieten mijn kind wel doodgaan’

Hij overleed op mijn buik na ruim 3 kwartier. Na zijn overlijden zei de arts: het was een sterk jongetje met een vechtersmentaliteit. Je zag dat hij wilde leven… Een opmerking die troostend bedoeld was maar heel verkeerd viel. Wat had ik aan deze opmerking? Ze liet mijn kind wel gewoon doodgaan.

‘Wel de lengte en het gewicht maar de termijn is bepalend’

En de opmerking: wel de lengte en het gewicht maar niet het aantal weken… viel ook niet in goede aarde. Hoewel deze opmerking niet troostend was bedoeld. De verpleegkundige zei daarna meteen: soms word ik moedeloos van een protocol en vraag ik mij af waarom ik dit werk nog doe. Waarom hebben ze niet naar je zoon gekeken? Waarom de weken van de termijnecho als uitgangspunt genomen en niet hoe hij het deed en hoe groot hij was… Ik snapte haar frustratie en het maakte mij nog bozer.

‘Mijn gevoel zei iets heel anders dan mijn verstand’

Niet lang na het overlijden kreeg ik ‘opbeurende’ opmerkingen van mensen die mij vertelde dat het voor Oscar echt beter was. De kans dat hij normaal zou opgroeien en zich tot een gezonde volwassene zou ontwikkelen was op deze termijn zo ontzettend klein. Als hij de couveuse tijd al zou overleven want… en dan kwamen de cijfers.

Tuurlijk was ik het verstandelijk met hen eens. Maar ik was de moeder. Ik wilde geen afscheid van hem nemen. Het maakte mij niet uit als hij zorgintensief was. Ik had genoeg liefde en verpleegkundige ervaring … Ik wilde gewoon geen afscheid nemen. Niet weer.

‘Liefde is ook loslaten’

Tot het moment dat iemand mij vroeg: wat was je overweging om de zwangerschap van je dochter te beëindigen? Ik vertelde dat ik dat had overwogen omdat zij anders geen leven zou hebben. Ik gunde haar een leven als elk ander kind en niet een leven waarin zij altijd afhankelijk zou zijn van de liefde, geduld en toewijding van anderen.  

Ik gunde haar een leven waarin ze de wereld mocht ontdekken, vriendjes mocht maken, verliefd mocht worden, een gezin mocht stichten, carrière mocht maken etc. Zich mocht ontwikkelen tot een gezonde en evenwichtige en hopelijk gelukkige volwassen vrouw. Echter op het moment dat de dag naderde waarop wij de zwangerschap zouden afbreken, groeide de twijfel. Gelukkig overleed zij in mijn buik en hoefde ik geen duivelse keuze te maken.

‘Het feit dat hij leefde en toch geen kans kreeg, voelde zo oneerlijk’

Wat maakt je dan zo boos dat Oscar niet in de couveuse mocht? was haar volgende vraag. Ik antwoorde dat hij leefde en er zo dichtbij was. Dat het niet met 100% zekerheid te zeggen was dat hij iets over zou houden aan zijn extreme vroeggeboorte. Omdat er ook extreem vroeggeboren kinderen zijn die er niets aan hebben overgehouden. Althans voor zover ik weet… En als hij er wel iets aan over zou hebben gehouden, dit niet altijd ernstig hoefde te zijn. We waren er zo dichtbij. Hij leefde.

‘De beslissing is ergens op gebaseerd’

Ons gesprek zette mij wel aan het denken. Waar leg je uiteindelijk de grens? Protocollen zijn er niets voor niets. Het is ergens op gebaseerd.  Op wetenschappelijk onderzoek. Op cijfers.

De boosheid om het besluit dat door protocollen was genomen, verdween. Maar de pijn en het verdriet om zijn overlijden niet. Met hotten en stoten leerde ik weer te genieten en kreeg zijn verlies een plek in mijn leven. Ik voel nu vooral liefde en trots. En, hoe gek het ook klinkt, ben ik dankbaar dat hij is overleden.

‘Hem loslaten was pijnlijk. Maar gelukkig is hem veel leed bespaard gebleven’

Natuurlijk had ik nooit afscheid van hem willen nemen. Het had nooit zo moeten gaan. Maar het idee dat er een hele grote kans was dat mijn kind zorgbehoeftig zou zijn, afhankelijk zou moeten zijn van de liefde, geduld, tijd en toewijding van anderen, niet het leven zou kunnen leiden wat elk kind verdient, is onverteerbaar voor mij.

Wanneer je een kind krijgt, althans zo gold het voor mij, heb je een beeld voor ogen. Dit beeld is een gezond en gelukkig kind. Een kind dat speelt met vriendjes, sport en naar school gaat. Geen beeld van een kind wat op bepaalde vlakken niet kan meedoen.

‘Nooit een onbezorgde jeugd’

Natuurlijk zijn er allerlei voorzieningen voor zorg intensieve kinderen en/ of kinderen met een handicap. Maar het zijn voorzieningen. Deze kinderen hebben nooit een onbezorgde jeugd. Hebben niet de jeugd die ik als kind had en die mijn jongste zoon nu heeft. En daar word je iedere dag mee geconfronteerd. Zo intens verdrietig.

‘De impact van levend verlies krijgt veel te weinig aandacht’

Ik heb respect en bewondering voor al die vaders en moeders die te maken hebben met levend verlies. Zij verliezen weliswaar niet hun kindje maar verliezen wel hun toekomstverwachting. Hebben te maken met verlies om wat er niet (meer) zal zijn en of nooit zal komen. Missen sommige mijlpalen die voor een gezond kind vanzelfsprekend zijn: zitten, lopen, praten, diploma, werken, relaties, gezin … Moeten de zorg overdragen aan anderen en wellicht hun kind uit huisplaatsen omdat het niet langer mogelijk is om hun kindje thuis te houden…De ouders bevinden zich, in mijn ogen, voortdurend in een spagaat. De zorg voor hun zorg intensieve kind aan de ene kant en de zorg voor hun andere kinderen, de verplichtingen van het werk en het sociale leven aan de andere kant. Niet zelden verliezen deze ouders hun werk en/ of relaties.

‘Voelt oneerlijk dat levend verlies nog zo ‘onzichtbaar’ is’

Hoe eenzaam en verdrietig moet dat wel niet zijn? Voor beiden. Ouders en kind. Ik probeer mij er een voorstelling van te maken. Ook omdat ik wel eens de vraag krijg of ik hen zou kunnen begeleiden. En dan merk ik dat mijn kennis daarvoor onvoldoende is. Ik kan mij een voorstelling maken van hoe het is om ouder te zijn van een zorg intensief kind. Heb als verpleegkundige ook vaak voor hen gezorgd. Maar zal nooit helemaal kunnen voelen hoe het werkelijk is. En zal dus ook nooit die tips kunnen geven die ik wel als moeder van een stil geboren en overleden baby kan geven.

En dan overvalt mij soms ook een schuldgevoel. Omdat ik het gevoel heb dat er voor verdriet om het verlies van een kind meer begrip is dan het verdriet om jouw zorg intensieve kind en de impact op het gezin. Of het zo is, weet ik niet. Ik ben heel benieuwd naar de mening van anderen